El papel de las y los orientadores en la mejora de la convivencia en los centros educativos
Capítulo del siguiente libro
lunes, 15 de octubre de 2012
Discapacidad y familia
Discapacidad y familia: visibilizar
para innovar. Hacia
la escuela inclusiva
Disability
and family: making visible to innovate. Towards the inclusive school
Ana Cobos Cedillo
Orientadora
Doctora en Ciencias de la Educación
Universidad de Málaga
Resumen: Este artículo reflexiona acerca del
papel de las madres y padres de las personas con discapacidad, con especial
incidencia en el paso por la etapa de la escolarización. El artículo propone
trabajar con este colectivo comenzando por la visibilización y sensibilización
de las comunidades educativas.
Abstract: This article reflects on the role of mothers and
parents of persons with disabilities, with special incidence in the passage
through the stage of schooling. The article proposes to work with this group
starting with the visibility and awareness of the educational communities.
Palabras
clave: discapacidad,
familia, diversidad, orientación.
Key words: disability, diversity,
family, orientation.
*******************
La orientación educativa es el eje
de mi vida profesional desde hace más de veinte años. En este tiempo, la experiencia
diaria en los departamentos de orientación de varios institutos de la provincia
de Málaga, me ha proporcionado innumerables oportunidades para la observación
de las personas en el contexto educativo. Sin embargo, pocas han mostrado un
denominador común tan evidente como la actitud de las madres y los padres de
alumnado afectado por alguna discapacidad. “Madres y padres coraje” (Cobos
2013), son las palabras que se me han venido al pensamiento cada vez que he
tratado con las familias de este alumnado.
Presentar o no una discapacidad es
tan sólo cuestión de suerte. La rueda de la vida gira y puede tocar a
cualquiera y además, mientras hay vida, la rueda no para de girar, de modo que,
en cualquier momento puede presentarse y cambiar para siempre el destino de una
persona y de su entorno, sin embargo, cuando la discapacidad aparece en el
inicio de una vida, el proceso se endurece de manera extrema.
Puede utilizarse la siguiente analogía y asemejar el
comienzo de cada vida al inicio de una partida de cartas. Desde la fecundación,
tras barajar los naipes y con ellos la suerte, cada persona recibe unas cartas
y con ellas ha de jugar la partida de su vida. Estas cartas recogen las
condiciones en que cada individuo viene al mundo: si es deseado por su familia
o fruto de otra circunstancia, la edad de sus progenitores, las características
de éstos, la relación entre la pareja, el entorno social, la familia extensa,
los medios económicos, e incluso el contexto social, histórico y político del
momento.
Este conjunto de circunstancias no significa que el
destino de una persona esté predeterminado, pues cada partida ofrece nuevas
oportunidades, pero sí que su futuro está fuertemente condicionado por las
situaciones de partida de cada persona, es decir, por las cartas que le
“tocaron” en el momento del nacimiento.
Trabajar en educación ofrece
coyunturas excepcionales para ser testigo de primera fila de este hecho. En la
práctica, casi todas las maestras y maestros de educación infantil pueden
aventurarse a trazar la trayectoria académica de cada uno de sus alumnos y
alumnas desde el primer día de clase. Aunque fuera del sistema educativo esta
capacidad para presagiar resulte espeluznante, estas y estos profesionales
pueden hacer estos vaticinios basándose en los sólidos pilares que una persona
tiene afianzados a los tres años de edad, los cimientos de lo que será la
construcción de su vida.
Cada diez de septiembre, la maestra
y el maestro de educación infantil ve pasar por el umbral de la puerta de su
clase a alumnado cuyas familias se muestran colaboradoras y otras que desde el
primer día manifiestan que no participarán con la cordialidad necesaria. Ven a
personas de origen social desfavorecido y a otros que, en lo socioeconómico,
han recibido buenas cartas…
No obstante, las peores cartas en el
reparto inicial de la baraja son las que se asocian a la discapacidad, porque
vivir la discapacidad es uno de los retos más duros a los que puede enfrentarse
una persona y su entorno, especialmente, el familiar.
La rueda de la vida no cesa y la
discapacidad está ahí, en cada vuelta, muy cerca de todas las personas. Es más,
con el incremento de edad, algo propio de una sociedad con mayor esperanza de
vida, las posibilidades de convivir con la discapacidad van aumentando, de forma
proporcional a cumplir años, es decir, el envejecimiento va asociado a la
discapacidad, es el precio a pagar por seguir viviendo.
Cambiar poco a poco la calidad de
vida por la mayor duración de ésta significa que las cartas son peores en cada
mano, aunque al jugador o jugadora no le importa, porque sigue jugando. Sin
embargo, cuando la discapacidad “toca” al comienzo de la vida, en el primer
reparto de naipes, el juego es distinto porque ya no se trata de “jugar”, sino
de “luchar muy duro” contra casi todo. De las malas cartas, entre las físicas,
psíquicas, sociales o sensoriales, las peores, sin duda, son las asociadas a la
discapacidad.
Las madres y los padres de niños y
niñas con discapacidad no lloran porque no les quedan lágrimas, son hombres y
mujeres curtidas en la lucha y en su semblante se aprecia el cansancio de
tantas batallas y a la vez, la fuerza para seguir adelante sin dejarse abatir
por el desaliento.
Se trata de una lucha sin tregua,
con el nacimiento de una niña o un niño con discapacidad comienzan las
batallas. Todo empieza con las primeras sospechas, la observación concienzuda,
las comparaciones con otros niños y niñas de la misma edad…, hasta asumir que
“puede haber algo”.
De seguido comienzan las búsquedas
en Internet, las visitas a mil y un especialistas, los primeros diagnósticos,
los contrastes entre diagnósticos, las recomendaciones de “entendidos”, los
segundos y terceros diagnósticos…, el deseo de encontrar remedios y el
silencioso y continuo resonar del ¿por qué a mi? en el pensamiento.
Momentos de aceptación a la vez que
de negación se suceden, al tiempo de la necesidad de asumir que la vida ha
cambiado para siempre. La búsqueda de la curación y la insistencia en querer
hacer del niño o de la niña, un niño “normal”, con lo que ello conlleva, es una
de las causas de mayor desazón. En ocasiones, los padres y madres, niegan que
exista la discapacidad y someten a los niños y niñas a situaciones durísimas,
privándoles por ejemplo, de conocer el lenguaje de signos de personas sordas,
todo ello por el empeño en que convivan con oyentes, pensando en que si se
comunican mediante signos se aislarán más. Al final, consiguen el efecto
contrario, pues se convierten en personas sordas aisladas en un mundo de
oyentes en el que no consiguen integrarse porque no pueden comunicarse de forma
eficaz.
Hay padres y madres que no quieren aceptar la situación y
lo afrontan buscando una cura para el trastorno, dejándose llevar en ocasiones
por quienes se aprovechan de su indefensión, tal como aquella publicidad de un
centro terapéutico cuyo eslogan era: “el autismo se cura”. Otras familias
aceptan bien la discapacidad pero hasta tal punto que sobreprotegen a su hijo o
hija y le privan de oportunidades para la autonomía en aras de esa protección
excesiva. En ambos casos, las expectativas de las familias son una de las
claves, ya que la disminución de éstas por parte de las familias condicionará
como una losa su futuro si son negativas y mejorará con mucho las posibilidades
de éxito si son positivas. El mito de
Pigmalion también es aplicable a las personas con discapacidad.
Con la batalla de la escolarización,
la lucha se hace aún más encarnizada. Hay padres y madres que confunden la
normalización con la inexistencia de
ayudas extraordinarias, “Mi hija es normal y no necesita nada que no tenga otro
niño normal”. Por ejemplo, se niegan a que su hija o hijo acuda al aula de
apoyo a la integración, dentro de ese proceso de pensar que “a mi hija o mi
hijo no le pasa nada”. “Normal” ¡Cuánto daño ha hecho ese término a las
personas en nuestra historia!
En otras ocasiones, son los centros educativos quienes
carecen de los recursos necesarios para ofrecer la adecuada respuesta educativa
para una alumna o alumno y el principal papel de la familia pasa a ser el reivindicativo.
Cada pequeño logro, como conseguir que se adapte un servicio, se instale un
ascensor o se eliminen barreras de acceso supone un extraordinario desgaste
para las familias.
Sin embargo, la lucha más dura, la más profunda y
complicada, es la que se emprende contra las mentalidades, contra el
pensamiento de esas personas que sencillamente “no comprenden”.
Lamentablemente, todavía existen algunas comunidades educativas reticentes a
convivir con la diversidad. Algunos padres y madres que rechazan a determinados
compañeras o compañeros de sus hijos por su condición social o económica, o
incluso por su etnia, si bien el rechazo se suaviza si los recursos económicos
son buenos.
También existe profesorado que argumenta que no está
preparado para trabajar con el alumnado con alguna discapacidad. A cualquier
orientador u orientadora se lo han dicho alguna vez y escucharlo del
profesorado, es decir de los compañeros y las compañeras, es muy triste porque
esconde más una actitud que una aptitud. Trabajar como docente implica estar en
continuo proceso de actualización, lo que significa que es necesario adaptarse
al sistema educativo del siglo XXI, que es un sistema basado en la inclusión
educativa donde la diversidad es un valor y todas y cada una de las personas
que forman parte de una comunidad educativa tienen su espacio en ella. No se
trata por tanto, de hacer una concesión a la persona que se sale de los
estándares y tener la caridad de hacerle un hueco en el sistema, sino todo lo
contrario, de reconocer que cada persona es única, diferente de las demás por
sus características pero igual en cuanto al reconocimiento de sus derechos.
Como bien dice D. Federico Mayor Zaragoza y se recoge en el periódico “Escuela”
en el editorial del número 3.969, “deberíamos
atender menos a la OCDE y volver nuestra mirada hacia la Declaración Universal
de Derechos Humanos”.
Para las familias el desgaste es devastador. A muchas
familias les cuesta la salud tanto física como mental, la relación de pareja se
ve resentida y en muchas ocasiones acaba en separación. Ser madre o padre
conlleva una enorme responsabilidad, pero además, si el hijo o hija presenta
una discapacidad, se suma la dependencia. ¿Cómo vivir con el sentimiento de que
ni morir puedes? porque si te mueres, ¿quién lo cuidará?
La falta de sensibilidad de las administraciones también
es otro de los frentes de batalla, máxime ahora, en tiempos de graves
dificultades económicas, cuando se han recortado en gran medida los fondos
destinados a financiar la Ley de Dependencia, uno de los grandes logros, que
ahora se ve seriamente amenazado y que ha ocasionado que por primera vez en
nuestro país, las asociaciones y organizaciones de personas con discapacidad se
congregaran en Madrid (Concentración del 2 de diciembre de 2012) para
reivindicar el derecho que habían conseguido y del que se han visto privados
con los recortes presupuestarios.
Al final de la escolarización, la lucha continúa y ahora
todavía es más de las familias. En la adolescencia, etapa compleja por
definición, el gregarismo se vive mejor que la diferencia y a las personas con
discapacidad les resulta muy difícil pasar desapercibidos. Las y los jóvenes
con discapacidad no viven romances, no son invitados a cumpleaños, no son
telefoneados para salir a bailar… y son muchos los momentos en que el mundo y
especialmente sus iguales les recuerdan que están al margen, que no forman
parte de él, que no son “normales”. En este sentido, es necesario poner en
marcha campañas de sensibilización y conseguir que esa empatía que de forma
natural se produce en la etapa infantil se mantenga a lo largo de los años y
llegue a la adolescencia, para ello la acción tutorial es clave en el sistema
educativo.
Conseguir la titulación es otra lucha para las familias.
Hay una parte importante del profesorado que considera que una persona cuyo
currículo se adapta no debe titular. Consideran que existen unos mínimos y que
si no se consiguen no se está en condiciones de titular. No comprenden, o no
quieren comprender, que la evolución de una persona debe medirse a partir de su
punto de partida y no del estándar, porque ese estándar solo le sirve al
alumnado modelo, que probablemente es más fácil de encontrar en su pensamiento
que en las aulas.
Del mismo modo, hay quienes consideran que en el boletín
de calificaciones y en las actas, debe aparecer un asterisco junto a cada
calificación que se ha obtenido mediante adaptaciones curriculares. Considero
este hecho como violento, una muestra más de la violencia estructural de
nuestro sistema educativo y nuestra sociedad. Es una forma de dejar bien claro,
que esta persona necesita ayuda, que tiene graves dificultades de partida. Es
como si en la biblioteca pública, al devolver un libro anotaran en nuestra
ficha que el libro se había leído con gafas o que para cruzar una acera una
persona necesitó un bastón. Son hechos irrelevantes, porque de lo que debería
tratarse es de conseguir que cada persona pueda optimizar su potencial para
conseguir las competencias básicas que le permitan desarrollarse en la sociedad
con el mayor bienestar para sí mismo o misma y su entorno. Recordar que alguien
necesitó ayuda es mezquino. ¿Cómo interpretamos un asterisco junto a un
“notable” en Educación Física para una niña que precisa una silla de ruedas?
Una posible respuesta es que, por ejemplo, supo contestar correctamente a las
preguntas sobre las normas del balonmano, pero que no hizo el test de Couper.
Esto es sencillamente aberrante en un sistema educativo cuya normativa está
marcada por dos conceptos básicos: “Competencias básicas” y “Escuela
inclusiva”. Este ejemplo, aún se hace más aberrante cuando sabemos que en ese
mismo grupo hay un alumno calificado de sobresaliente sin asterisco porque
desarrolla muy bien las pruebas ya que juega al futbol en un equipo federado y
es considerado una gran promesa del deporte, aunque pasa los recreos comiendo
bollería industrial, ¿en qué consiste entonces el desarrollo de competencias
básicas que deben conseguirse mediante la Educación Física? ¿cómo ha
contribuido el sistema educativo a ello?
Calificaciones y títulos deben ser más un derecho de los
ciudadanos y ciudadanas que el cetro de la justicia del profesorado, que se
siente en obligación de jugar limpio y hacer público quien necesitó más ayuda.
Sin embargo, en esta batalla las familias no están solas, porque cada vez más,
una gran parte del profesorado considera que es necesario un cambio en el
pensamiento educativo de este país.
Tenemos que trabajar porque el profesorado reticente
asuma que una de sus funciones es hacer posible la inclusión educativa y la
equidad en el sistema educativo y esto no
es un planteamiento ideológico, sino profesional. Se trata de una tarea que
está comprendida en el salario, es una batalla de todo profesional de la
educación. La educación inclusiva ofrece la respuesta educativa que cada alumna
y alumno necesita para desarrollar su potencial al máximo, sea cual sea su
nivel de partida. La atención a la diversidad no es un trabajo extra para el
sistema educativo, sino una función básica para hacer realidad la equidad y la
justicia en nuestra sociedad. A veces es necesario recurrir a la empatía y
hacer que el profesorado se visualice por un momento en la situación de “verse
en los zapatos” del padre o madre del alumno que consideran que no debería
estar escolarizado en un aula ordinaria.
El derecho a la educación básica, a la cualificación
profesional y por consiguiente a la inserción laboral, es la última fase en la
lucha de las madres y padres de las personas con discapacidad. En este momento,
el apoyo mutuo que se ofrecen las personas en las asociaciones es una de las
claves para la inserción sociolaboral.
Las familias a las que le “toca” bregar con la
discapacidad anhelan la normalidad, nuestro profesorado quiere trabajar con
niños y niñas “normales”. Sin embargo ¿qué es “ser normal”? Probablemente, en
nuestro país, en este momento histórico, una persona “normal” y más en el
contexto educativo: es un varón, de etnia blanca-caucásica, media estatura,
medio peso, sin discapacidad, sin dificultades económicas, en el curso escolar
correspondiente a su edad cronológica, que tiene amigos, de orientación
heterosexual, buena salud, que no presenta defectos físicos relevantes,
conducta siempre correcta, sumiso y no rebelde ni creativo, de adecuado nivel
cognitivo y de lenguaje, así como inteligencia emocional…, rasgos todos ellos,
cada vez menos frecuentes simultáneamente en una misma persona de nuestras
aulas, afortunadamente, porque prima la diversidad, porque diverso es nuestro
mundo y así se refleja en el sistema educativo.
“Quiéreme como soy” es el grito que oímos en la mirada de
estos niños y niñas cansados de pruebas, rechazos, terapias y
hospitalizaciones, “no quieras hacerme normal”, siguen diciendo ante el empeño
por conseguir la normalidad, cuando de lo que se trata es de conseguir que se
valore la diferencia, la diversidad.
Mientras no aceptemos que la “normalidad” es un concepto
castrante que dificulta que las personas se desarrollen en plenitud de
bienestar, estaremos lejos de que la inclusión educativa sea una realidad en
nuestro sistema educativo.
La inclusión educativa aún está por llegar, sigue siendo
un reto todavía pendiente en la segunda década del siglo XXI. Para ello
necesitamos que se produzcan profundos cambios en el pensamiento colectivo. Los
medios de comunicación pueden hacer mucho en este sentido y comenzar a
presentar abiertamente ejemplos positivos de personas que superan estereotipos
para reafirmar su propia identidad en beneficio de sí mismo o de sí misma, así
como del entorno que les rodea.
Asimismo, se trata de poner en práctica los valores que
se recogen en los derechos fundamentales, que ya deberíamos conocer y defender
todos, empezando por las comunidades educativas, donde se trabaja con los
menores y se invierte de este modo en el futuro de la sociedad.
Bibliografía y documentación
Cobos Cedillo, Ana (2010) La construcción del perfil profesional de orientador y de orientadora.
Estudio cualitativo basado en la opinión de sus protagonistas en Málaga.
(Tesis Doctoral) Servicio de Publicaciones de la Universidad de Málaga. ISBN:
84-9747-572-3.
- (Coor.) (2011) Actas de las I Jornadas Andaluzas de
Orientación educativa. Los retos de la orientación en el siglo XXI: Hacia una
sociedad inclusiva. Granada: Editorial MAD. ISBN: 978-84-676-6300-6.
Cobos Cedillo, Ana, Gutiérrez
Crespo-Ortiz, Ernesto y Planas Domingo, Juan Antonio (2012) La orientación en Formación Profesional:
Técnicas y estrategias de intervención.
Barcelona: Graó.
Cobos Cedillo, Ana, Gutiérrez
Crespo-Ortiz, Ernesto y Planas Domingo, Juan Antonio (2012) Manual de Asesoramiento y Orientación
vocacional. Madrid: Síntesis.
Cobos Cedillo, Ana (2013) “Madres y padres coraje”. En
Escuela 3.969, enero de 2013. ISSN: 0214-0721.
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