Discapacidad y familia

Discapacidad y familia: visibilizar para innovar. Hacia la escuela inclusiva

Disability and family: making visible to innovate. Towards the inclusive school

Ana Cobos Cedillo

Orientadora

Doctora en Ciencias de la Educación

Universidad de Málaga

Resumen: Este artículo reflexiona acerca del papel de las madres y padres de las personas con discapacidad, con especial incidencia en el paso por la etapa de la escolarización. El artículo propone trabajar con este colectivo comenzando por la visibilización y sensibilización de las comunidades educativas.

Abstract: This article reflects on the role of mothers and parents of persons with disabilities, with special incidence in the passage through the stage of schooling. The article proposes to work with this group starting with the visibility and awareness of the educational communities.

Palabras clave: discapacidad, familia, diversidad, orientación.

Key words: disability, diversity, family, orientation.

*******************

            La orientación educativa es el eje de mi vida profesional desde hace más de veinte años. En este tiempo, la experiencia diaria en los departamentos de orientación de varios institutos de la provincia de Málaga, me ha proporcionado innumerables oportunidades para la observación de las personas en el contexto educativo. Sin embargo, pocas han mostrado un denominador común tan evidente como la actitud de las madres y los padres de alumnado afectado por alguna discapacidad. “Madres y padres coraje” (Cobos 2013), son las palabras que se me han venido al pensamiento cada vez que he tratado con las familias de este alumnado.

            Presentar o no una discapacidad es tan sólo cuestión de suerte. La rueda de la vida gira y puede tocar a cualquiera y además, mientras hay vida, la rueda no para de girar, de modo que, en cualquier momento puede presentarse y cambiar para siempre el destino de una persona y de su entorno, sin embargo, cuando la discapacidad aparece en el inicio de una vida, el proceso se endurece de manera extrema.

Puede utilizarse la siguiente analogía y asemejar el comienzo de cada vida al inicio de una partida de cartas. Desde la fecundación, tras barajar los naipes y con ellos la suerte, cada persona recibe unas cartas y con ellas ha de jugar la partida de su vida. Estas cartas recogen las condiciones en que cada individuo viene al mundo: si es deseado por su familia o fruto de otra circunstancia, la edad de sus progenitores, las características de éstos, la relación entre la pareja, el entorno social, la familia extensa, los medios económicos, e incluso el contexto social, histórico y político del momento.

Este conjunto de circunstancias no significa que el destino de una persona esté predeterminado, pues cada partida ofrece nuevas oportunidades, pero sí que su futuro está fuertemente condicionado por las situaciones de partida de cada persona, es decir, por las cartas que le “tocaron” en el momento del nacimiento.

            Trabajar en educación ofrece coyunturas excepcionales para ser testigo de primera fila de este hecho. En la práctica, casi todas las maestras y maestros de educación infantil pueden aventurarse a trazar la trayectoria académica de cada uno de sus alumnos y alumnas desde el primer día de clase. Aunque fuera del sistema educativo esta capacidad para presagiar resulte espeluznante, estas y estos profesionales pueden hacer estos vaticinios basándose en los sólidos pilares que una persona tiene afianzados a los tres años de edad, los cimientos de lo que será la construcción de su vida.

            Cada diez de septiembre, la maestra y el maestro de educación infantil ve pasar por el umbral de la puerta de su clase a alumnado cuyas familias se muestran colaboradoras y otras que desde el primer día manifiestan que no participarán con la cordialidad necesaria. Ven a personas de origen social desfavorecido y a otros que, en lo socioeconómico, han recibido buenas cartas…

            No obstante, las peores cartas en el reparto inicial de la baraja son las que se asocian a la discapacidad, porque vivir la discapacidad es uno de los retos más duros a los que puede enfrentarse una persona y su entorno, especialmente, el familiar.

            La rueda de la vida no cesa y la discapacidad está ahí, en cada vuelta, muy cerca de todas las personas. Es más, con el incremento de edad, algo propio de una sociedad con mayor esperanza de vida, las posibilidades de convivir con la discapacidad van aumentando, de forma proporcional a cumplir años, es decir, el envejecimiento va asociado a la discapacidad, es el precio a pagar por seguir viviendo.

            Cambiar poco a poco la calidad de vida por la mayor duración de ésta significa que las cartas son peores en cada mano, aunque al jugador o jugadora no le importa, porque sigue jugando. Sin embargo, cuando la discapacidad “toca” al comienzo de la vida, en el primer reparto de naipes, el juego es distinto porque ya no se trata de “jugar”, sino de “luchar muy duro” contra casi todo. De las malas cartas, entre las físicas, psíquicas, sociales o sensoriales, las peores, sin duda, son las asociadas a la discapacidad.

            Las madres y los padres de niños y niñas con discapacidad no lloran porque no les quedan lágrimas, son hombres y mujeres curtidas en la lucha y en su semblante se aprecia el cansancio de tantas batallas y a la vez, la fuerza para seguir adelante sin dejarse abatir por el desaliento.

            Se trata de una lucha sin tregua, con el nacimiento de una niña o un niño con discapacidad comienzan las batallas. Todo empieza con las primeras sospechas, la observación concienzuda, las comparaciones con otros niños y niñas de la misma edad…, hasta asumir que “puede haber algo”.

            De seguido comienzan las búsquedas en Internet, las visitas a mil y un especialistas, los primeros diagnósticos, los contrastes entre diagnósticos, las recomendaciones de “entendidos”, los segundos y terceros diagnósticos…, el deseo de encontrar remedios y el silencioso y continuo resonar del ¿por qué a mi? en el pensamiento.

            Momentos de aceptación a la vez que de negación se suceden, al tiempo de la necesidad de asumir que la vida ha cambiado para siempre. La búsqueda de la curación y la insistencia en querer hacer del niño o de la niña, un niño “normal”, con lo que ello conlleva, es una de las causas de mayor desazón. En ocasiones, los padres y madres, niegan que exista la discapacidad y someten a los niños y niñas a situaciones durísimas, privándoles por ejemplo, de conocer el lenguaje de signos de personas sordas, todo ello por el empeño en que convivan con oyentes, pensando en que si se comunican mediante signos se aislarán más. Al final, consiguen el efecto contrario, pues se convierten en personas sordas aisladas en un mundo de oyentes en el que no consiguen integrarse porque no pueden comunicarse de forma eficaz.

Hay padres y madres que no quieren aceptar la situación y lo afrontan buscando una cura para el trastorno, dejándose llevar en ocasiones por quienes se aprovechan de su indefensión, tal como aquella publicidad de un centro terapéutico cuyo eslogan era: “el autismo se cura”. Otras familias aceptan bien la discapacidad pero hasta tal punto que sobreprotegen a su hijo o hija y le privan de oportunidades para la autonomía en aras de esa protección excesiva. En ambos casos, las expectativas de las familias son una de las claves, ya que la disminución de éstas por parte de las familias condicionará como una losa su futuro si son negativas y mejorará con mucho las posibilidades de éxito si son positivas. El  mito de Pigmalion también es aplicable a las personas con discapacidad.

            Con la batalla de la escolarización, la lucha se hace aún más encarnizada. Hay padres y madres que confunden la normalización con  la inexistencia de ayudas extraordinarias, “Mi hija es normal y no necesita nada que no tenga otro niño normal”. Por ejemplo, se niegan a que su hija o hijo acuda al aula de apoyo a la integración, dentro de ese proceso de pensar que “a mi hija o mi hijo no le pasa nada”. “Normal” ¡Cuánto daño ha hecho ese término a las personas en nuestra historia!

En otras ocasiones, son los centros educativos quienes carecen de los recursos necesarios para ofrecer la adecuada respuesta educativa para una alumna o alumno y el principal papel de la familia pasa a ser el reivindicativo. Cada pequeño logro, como conseguir que se adapte un servicio, se instale un ascensor o se eliminen barreras de acceso supone un extraordinario desgaste para las familias.

Sin embargo, la lucha más dura, la más profunda y complicada, es la que se emprende contra las mentalidades, contra el pensamiento de esas personas que sencillamente “no comprenden”. Lamentablemente, todavía existen algunas comunidades educativas reticentes a convivir con la diversidad. Algunos padres y madres que rechazan a determinados compañeras o compañeros de sus hijos por su condición social o económica, o incluso por su etnia, si bien el rechazo se suaviza si los recursos económicos son buenos.

También existe profesorado que argumenta que no está preparado para trabajar con el alumnado con alguna discapacidad. A cualquier orientador u orientadora se lo han dicho alguna vez y escucharlo del profesorado, es decir de los compañeros y las compañeras, es muy triste porque esconde más una actitud que una aptitud. Trabajar como docente implica estar en continuo proceso de actualización, lo que significa que es necesario adaptarse al sistema educativo del siglo XXI, que es un sistema basado en la inclusión educativa donde la diversidad es un valor y todas y cada una de las personas que forman parte de una comunidad educativa tienen su espacio en ella. No se trata por tanto, de hacer una concesión a la persona que se sale de los estándares y tener la caridad de hacerle un hueco en el sistema, sino todo lo contrario, de reconocer que cada persona es única, diferente de las demás por sus características pero igual en cuanto al reconocimiento de sus derechos. Como bien dice D. Federico Mayor Zaragoza y se recoge en el periódico “Escuela” en el editorial del número 3.969, “deberíamos atender menos a la OCDE y volver nuestra mirada hacia la Declaración Universal de Derechos Humanos”.

Para las familias el desgaste es devastador. A muchas familias les cuesta la salud tanto física como mental, la relación de pareja se ve resentida y en muchas ocasiones acaba en separación. Ser madre o padre conlleva una enorme responsabilidad, pero además, si el hijo o hija presenta una discapacidad, se suma la dependencia. ¿Cómo vivir con el sentimiento de que ni morir puedes? porque si te mueres, ¿quién lo cuidará?

La falta de sensibilidad de las administraciones también es otro de los frentes de batalla, máxime ahora, en tiempos de graves dificultades económicas, cuando se han recortado en gran medida los fondos destinados a financiar la Ley de Dependencia, uno de los grandes logros, que ahora se ve seriamente amenazado y que ha ocasionado que por primera vez en nuestro país, las asociaciones y organizaciones de personas con discapacidad se congregaran en Madrid (Concentración del 2 de diciembre de 2012) para reivindicar el derecho que habían conseguido y del que se han visto privados con los recortes presupuestarios.

Al final de la escolarización, la lucha continúa y ahora todavía es más de las familias. En la adolescencia, etapa compleja por definición, el gregarismo se vive mejor que la diferencia y a las personas con discapacidad les resulta muy difícil pasar desapercibidos. Las y los jóvenes con discapacidad no viven romances, no son invitados a cumpleaños, no son telefoneados para salir a bailar… y son muchos los momentos en que el mundo y especialmente sus iguales les recuerdan que están al margen, que no forman parte de él, que no son “normales”. En este sentido, es necesario poner en marcha campañas de sensibilización y conseguir que esa empatía que de forma natural se produce en la etapa infantil se mantenga a lo largo de los años y llegue a la adolescencia, para ello la acción tutorial es clave en el sistema educativo.

Conseguir la titulación es otra lucha para las familias. Hay una parte importante del profesorado que considera que una persona cuyo currículo se adapta no debe titular. Consideran que existen unos mínimos y que si no se consiguen no se está en condiciones de titular. No comprenden, o no quieren comprender, que la evolución de una persona debe medirse a partir de su punto de partida y no del estándar, porque ese estándar solo le sirve al alumnado modelo, que probablemente es más fácil de encontrar en su pensamiento que en las aulas.

Del mismo modo, hay quienes consideran que en el boletín de calificaciones y en las actas, debe aparecer un asterisco junto a cada calificación que se ha obtenido mediante adaptaciones curriculares. Considero este hecho como violento, una muestra más de la violencia estructural de nuestro sistema educativo y nuestra sociedad. Es una forma de dejar bien claro, que esta persona necesita ayuda, que tiene graves dificultades de partida. Es como si en la biblioteca pública, al devolver un libro anotaran en nuestra ficha que el libro se había leído con gafas o que para cruzar una acera una persona necesitó un bastón. Son hechos irrelevantes, porque de lo que debería tratarse es de conseguir que cada persona pueda optimizar su potencial para conseguir las competencias básicas que le permitan desarrollarse en la sociedad con el mayor bienestar para sí mismo o misma y su entorno. Recordar que alguien necesitó ayuda es mezquino. ¿Cómo interpretamos un asterisco junto a un “notable” en Educación Física para una niña que precisa una silla de ruedas? Una posible respuesta es que, por ejemplo, supo contestar correctamente a las preguntas sobre las normas del balonmano, pero que no hizo el test de Couper. Esto es sencillamente aberrante en un sistema educativo cuya normativa está marcada por dos conceptos básicos: “Competencias básicas” y “Escuela inclusiva”. Este ejemplo, aún se hace más aberrante cuando sabemos que en ese mismo grupo hay un alumno calificado de sobresaliente sin asterisco porque desarrolla muy bien las pruebas ya que juega al futbol en un equipo federado y es considerado una gran promesa del deporte, aunque pasa los recreos comiendo bollería industrial, ¿en qué consiste entonces el desarrollo de competencias básicas que deben conseguirse mediante la Educación Física? ¿cómo ha contribuido el sistema educativo a ello?

Calificaciones y títulos deben ser más un derecho de los ciudadanos y ciudadanas que el cetro de la justicia del profesorado, que se siente en obligación de jugar limpio y hacer público quien necesitó más ayuda. Sin embargo, en esta batalla las familias no están solas, porque cada vez más, una gran parte del profesorado considera que es necesario un cambio en el pensamiento educativo de este país.

Tenemos que trabajar porque el profesorado reticente asuma que una de sus funciones es hacer posible la inclusión educativa y la equidad en el sistema educativo  y esto no es un planteamiento ideológico, sino profesional. Se trata de una tarea que está comprendida en el salario, es una batalla de todo profesional de la educación. La educación inclusiva ofrece la respuesta educativa que cada alumna y alumno necesita para desarrollar su potencial al máximo, sea cual sea su nivel de partida. La atención a la diversidad no es un trabajo extra para el sistema educativo, sino una función básica para hacer realidad la equidad y la justicia en nuestra sociedad. A veces es necesario recurrir a la empatía y hacer que el profesorado se visualice por un momento en la situación de “verse en los zapatos” del padre o madre del alumno que consideran que no debería estar escolarizado en un aula ordinaria.

El derecho a la educación básica, a la cualificación profesional y por consiguiente a la inserción laboral, es la última fase en la lucha de las madres y padres de las personas con discapacidad. En este momento, el apoyo mutuo que se ofrecen las personas en las asociaciones es una de las claves para la inserción sociolaboral.

Las familias a las que le “toca” bregar con la discapacidad anhelan la normalidad, nuestro profesorado quiere trabajar con niños y niñas “normales”. Sin embargo ¿qué es “ser normal”? Probablemente, en nuestro país, en este momento histórico, una persona “normal” y más en el contexto educativo: es un varón, de etnia blanca-caucásica, media estatura, medio peso, sin discapacidad, sin dificultades económicas, en el curso escolar correspondiente a su edad cronológica, que tiene amigos, de orientación heterosexual, buena salud, que no presenta defectos físicos relevantes, conducta siempre correcta, sumiso y no rebelde ni creativo, de adecuado nivel cognitivo y de lenguaje, así como inteligencia emocional…, rasgos todos ellos, cada vez menos frecuentes simultáneamente en una misma persona de nuestras aulas, afortunadamente, porque prima la diversidad, porque diverso es nuestro mundo y así se refleja en el sistema educativo.

“Quiéreme como soy” es el grito que oímos en la mirada de estos niños y niñas cansados de pruebas, rechazos, terapias y hospitalizaciones, “no quieras hacerme normal”, siguen diciendo ante el empeño por conseguir la normalidad, cuando de lo que se trata es de conseguir que se valore la diferencia, la diversidad.

Mientras no aceptemos que la “normalidad” es un concepto castrante que dificulta que las personas se desarrollen en plenitud de bienestar, estaremos lejos de que la inclusión educativa sea una realidad en nuestro sistema educativo.

La inclusión educativa aún está por llegar, sigue siendo un reto todavía pendiente en la segunda década del siglo XXI. Para ello necesitamos que se produzcan profundos cambios en el pensamiento colectivo. Los medios de comunicación pueden hacer mucho en este sentido y comenzar a presentar abiertamente ejemplos positivos de personas que superan estereotipos para reafirmar su propia identidad en beneficio de sí mismo o de sí misma, así como del entorno que les rodea.

Asimismo, se trata de poner en práctica los valores que se recogen en los derechos fundamentales, que ya deberíamos conocer y defender todos, empezando por las comunidades educativas, donde se trabaja con los menores y se invierte de este modo en el futuro de la sociedad.

           

Bibliografía y documentación

Cobos Cedillo, Ana (2010) La construcción del perfil profesional de orientador y de orientadora. Estudio cualitativo basado en la opinión de sus protagonistas en Málaga. (Tesis Doctoral) Servicio de Publicaciones de la Universidad de Málaga. ISBN: 84-9747-572-3.

            - (Coor.) (2011) Actas de las I Jornadas Andaluzas de Orientación educativa. Los retos de la orientación en el siglo XXI: Hacia una sociedad inclusiva. Granada: Editorial MAD. ISBN: 978-84-676-6300-6.

            Cobos Cedillo, Ana, Gutiérrez Crespo-Ortiz, Ernesto y Planas Domingo, Juan Antonio (2012) La orientación en Formación Profesional: Técnicas y  estrategias de intervención. Barcelona: Graó.

            Cobos Cedillo, Ana, Gutiérrez Crespo-Ortiz, Ernesto y Planas Domingo, Juan Antonio (2012) Manual de Asesoramiento y Orientación vocacional. Madrid: Síntesis.

Cobos Cedillo, Ana (2013) “Madres y padres coraje”. En Escuela 3.969, enero de 2013. ISSN: 0214-0721.